Nel corso degli anni si è andato sviluppando a livello nazionale e regionale il bisogno di aggregazione delle associazioni di persone con disabilità e loro familiari che ha visto nascere la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH), prima federazione italiana di questo tipo a cui aderiscono circa 30 associazioni nazionali e regionali, che opera sia a livello nazionale sia a livello regionale, ed il Consiglio nazionale sulla disabilità (CND), che organizza 36 associazioni e si occupa delle questioni relative all’Unione europea.In totale si tratta di quasi 1.500 associazioni territorialidiffuse in tutte le regioni italiane.

Tra le associazioni socie di entrambe le reti l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e l’Associazione Italiana Persone Down (AIPD), che organizzano un vasto tessuto associativo presente capillarmente su tutto il territorio nazionale, rappresentano due ambiti significativi delle problematiche legate alle persone disabili: la disabilità fisica e quella mentale.

La costruzione di queste due reti interassociative ha visto crescere la capacità di lavorare in sinergia sia tra le associazioni aderenti a ciascuna rete sia tra CND e FISH, in tutti i campi delle attività di promozione sociale.

L’AISM e l’AIPD rappresentano un campione significativo di questa crescita di competenze, attraverso lo sviluppo di esperienze progettuali (in ambito locale,nazionale e comunitario), di attività formative e di orientamento, di sostegno ai diritti verso i propri associati.

L’esperienza di collaborazione con enti pubblici e privati nei settori della progettazione, della consulenza e della formazione ha arricchito sia le istituzioni locali sia le stesse associazioni favorendo la realizzazione di una diffusa progettazione partecipata degli interventi. Sempre maggiore è la richiesta di esperti del settore che abbiano chiara la visione sociale della disabilità, basata sulla valorizzazione delle risorse individuali e sull’empowerment delle persone con disabilità.

Vista la fragilità di molte associazioni locali e la mancanza cronica di risorse finanziarie l’opera di tutela e promozione di diritti della FISH e del CND non riesce a coprire il grande bisogno di informazione ed orientamento delle persone disabili e delle loro famiglie appartenenti alle singole associazioni ed a livello decentrato. L’AIPD e l’AISM nel contempo hanno realizzato modelli di empowerment delle proprie associazioni aderenti su tutto il territorio nazionale che possono essere utili strumenti per rafforzare il ruolo delle associazioni.

Su questo contesto generale si basa il Progetto delle due azioni di ricerca descritte in seguito, si tratta di individuare strumenti quali-quantitativi ( a forte impronta innovativa) per analizzare e valicare nuovi indicatori riguardo all’inclusione sociale e alla qualità di vita di persone con disabilità e loro famigliari. Tali strumenti rivestono un’importanza centrale per tutti gli stakeholders e gli interlocutori coinvolti a livello politico, tecnico e scientifico.