Il Progetto Empowernet nasce dalla collaborazione fra tre organizzazioni di persone con disabilità e dei loro familiari:

• L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla
• L’Associazione Italiana Persone Down
• La Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap

L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla

L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla è nata nel 1968 ad opera di alcune persone affette da Sclerosi Multipla e dei loro familiari. Gli obiettivi che si proponevano erano divulgare la conoscenza della malattia - allora quasi sconosciuta - sensibilizzare l'opinione pubblica, promuovere un'assistenza adeguata alle persone affette da tale patologia e alle loro famiglie e sostenere la ricerca scientifica sulla causa e sulla cura della malattia.

Nel gennaio 1998, in osservanza della nuova legge italiana sugli Enti non profit, l'AISM è diventata una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) e ha costituito la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), anch'essa ONLUS, con il compito di continuare a promuovere e finanziare l'attività di ricerca scientifica sulla malattia.

Pur avendo diverse finalità pratiche, AISM e FISM sono strettamente collegate dal punto di vista funzionale e costituiscono di fatto una medesima ed unitaria struttura.

Attualmente AISM e FISM sono presiedute dalla Professoressa Rita Levi Montalcini, premio Nobel per la Medicina, in qualità di Presidente Onorario, e dal Professor Mario A. Battaglia, in qualità di Presidente Nazionale.

I rapporti nazionali ed internazionali

L'Associazione ha sviluppato negli anni un'intensa rete di relazioni ufficiali, nazionali e internazionali, che l'hanno condotta a rapporti operativi con altre strutture che si occupano della malattia nei diversi Paesi.

Nel 1969 l'AISM infatti ha aderito alla Federazione Internazionale delle Associazioni Sclerosi Multipla e, negli anni Novanta, ha partecipato direttamente ad alcuni progetti della Comunità Europea.

In ambito nazionale ha contribuito alla fondazione della Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap, del Consiglio Nazionale Disabilità, e insieme ad altre 12 associazioni non profit ha fondato il Summit della Solidarietà.

L'organizzazione interna

La crescita e il ruolo dell'AISM sono testimoniati dalla sua presenza sul territorio nazionale.

L'Associazione conta infatti oltre 140 fra Centri, Sezioni Provinciali e Gruppi Operativi per i quali lavorano circa 4.000 volontari, 80 dipendenti, oltre 300 collaboratori professionali, per la maggior parte operanti in ambito sanitario.

Grazie a questa struttura l'AISM è in grado di offrire assistenza sociosanitaria mirata alle persone affette da Sclerosi Multipla e assicurare quindi ai malati e alle loro famiglie una migliore qualità della vita.

La Sede Nazionale è a Genova e svolge funzioni di organizzazione e coordinamento, oltre a gestire i rapporti nazionali e internazionali col settore del non profit e col mondo dell'assistenza sociosanitaria e della ricerca scientifica.

Le Sezioni provinciali e i Centri operativi offrono servizi di assistenza sanitaria e sociale, domiciliare e ambulatoriale, il trasporto con mezzi attrezzati, il servizio telefonico amico, la segreteria sociale, le iniziative di socializzazione e di formazione degli operatori sociosanitari.

I Centri offrono, in un'unica sede, assistenza sociosanitaria interdisciplinare rivolta non solo alle esigenze fisiche, ma anche psicologiche della persona con sclerosi multipla.

Il numero verde

L'AISM offre inoltre il un servizio di consulenza telefonica tramite Numero Verde (800-803028).

Il servizio, grazie all'impegno di un'equipe specialistica multidisciplinare composta da neurologi, fisiatra, psicologo, consulente legale, assistenti sociali e segreteria, riesce a fornire un'informazione completa sulle diverse problematiche connesse alla malattia.

Le attività di comunicazione

L'AISM e la sua Fondazione svolgono anche un'intensa attività di sensibilizzazione e di informazione sui temi della sclerosi multipla e sui bisogni delle persone colpite e delle loro famiglie.

Promuovono infatti campagne istituzionali, realizzano eventi nazionali e locali di sensibilizzazione e raccolta fondi e comunicano con i loro interlocutori attraverso periodici e pubblicazioni per le persone con sclerosi multipla e per gli operatori socio-sanitari, video e monografie istituzionali, nonché con il sito internet.

L’AISM ha il proprio sito internet all’indirizzo: www.aism.it

L’Associazione Italiana Persone Down

Nata a Roma nel 1979 con la denominazione di Associazione Bambini Down, l’AIPD si pone quale punto di riferimento per le famiglie e gli operatori sociali, sanitari e scolastici su tutte le problematiche riguardanti la sindrome di Down.

Il suo scopo è tutelare i diritti delle persone con sindrome di Down, favorirne il pieno sviluppo fisico e mentale, contribuire al loro inserimento scolastico e sociale a tutti i livelli, sensibilizzare sulle loro reali capacità, divulgare le conoscenze sulla sindrome.

L’Associazione Italiana Persone Down ha 31 Sezioni su tutto il territorio nazionale ed è composta prevalentemente da genitori e da persone con questa sindrome.

I servizi dell’AIPD

Telefono D - Servizio di consulenza telefonica - (06) 3720891

Tre assistenti sociali, con il supporto di una banca dati computerizzata e con una rete di consulenti, rispondono a richieste telefoniche in merito a: normative sull’handicap, strutture socio-sanitarie pubbliche e private, aspetti medici e di inserimento scolastico, strutture per il tempo libero e tutte le tematiche riguardanti la sindrome di Down.

Telefono D è un servizio nato nel 1993 a Roma ed è oggi uno dei servizi istituzionali dell’Associazione.

Nel 1998, grazie al contributo di “30 ore per la Vita” è stato possibile ampliare il servizio, costituendo due sedi presso l’AIPD di Bari (080-5559522) e l’AGPD di Milano (02-718246).

Servizio di Informazione e Consulenza

Offre a famiglie ed operatori sociosanitari e scolastici visite di consulenza avvalendosi di una equipe di operatori esperti nelle diverse aree riguardanti la sindrome di Down (assistente sociale, medico pediatra o neurologo, psicologa clinica, psicologa cognitiva ed un genitore dell’Associazione).

Il Servizio, a cura della Sezione di Roma, riceve solo per appuntamento: telefonare alla segreteria tutti i giorni tranne il sabato allo 06.3700235-37351749.
Il Servizio è presente anche presso la Sezione di Bari: telefonare al numero 080.5559522.

Corso di educazione all’autonomia per adolescenti con sindrome di Down

Il Corso si pone l’obiettivo di far conquistare ai ragazzi le competenze necessarie ad un inserimento sociale: effettuare acquisti, orientarsi, usare i mezzi di trasporto pubblico, i servizi ecc. attraverso un itinerario di apprendimento teorico pratico.

Nato a Roma nel 1989 è oggi presente in molte sedi dell’AIPD. A livello nazionale viene curata la formazione e il confronto tra gli operatori e la documentazione dell’esperienza.

Osservatorio Scolastico

Questo servizio è stato creato grazie al contributo di “30 ore per la Vita” ed ha lo scopo di raccogliere dati/informazioni completi ed attendibili sull’inserimento scolastico delle persone con Sindrome di Down, monitorare la tipologia e la qualità delle esperienze scolastiche delle persone con Sindrome di Down, rilevare inadempienze, disfunzioni e situazioni non conformi allo spirito e alla lettura della normativa vigente, dare supporto alle famiglie nell’esigere e far valere il diritto allo studio dei propri figli come presupposto per un completo sviluppo delle capacità dei singoli soggetti e del loro pieno inserimento sociale. L’Osservatorio è coordinato da un avvocato per quanto riguarda gli aspetti legislativi e da una psicopedagogista per gli aspetti pedagogici e didattici.

Osservatorio sul mondo del lavoro

L'Osservatorio sul mondo del lavoro si pone gli obiettivi di promuovere attivitù di sensibilizzazione delle aziende, di accompagnare l'inserimento di persone con sindrome di Down nel mondo del lavoro, di monitorare la produzione legislativa attraverso la creazione di un archivio, di svolgere una funzione di stimolo e indirizzo nei confronti delle istituzioni e delle pubbliche amministrazioni, di dedicarsi allo studio e alla documentazione anche attraverso la produzione di pubblicazioni e prodotti informatici sul tema dell'inserimento lavorativo.

Servizio di Consulenza Legale

Fornisce ai genitori consulenza sulla normativa riguardante l’handicap psichico (invalidità civile, ricorsi, interdizione, eredità). Si avvale della consulenza di un giudice tutelare, un avvocato, un notaio e un assistente sociale. Riceve solo per appuntamento il primo martedì di ogni mese e offre anche consulenze telefoniche e postali.

Biblioteca

Raccoglie tutti i testi italiani e stranieri sulla sindrome di Down e le più significative riviste sull’handicap.

Dispone inoltre di un archivio computerizzato degli articoli medico-scientifici più importanti sulla sindrome di Down e di bibliografie aggiornate per singoli argomenti. La biblioteca è a disposizione per consulenze e prestiti.

L’AIPD ha il proprio sito internet all’indirizzo: www.aipd.it

La Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap

La Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH) è la Federazione di Associazioni Nazionali e Locali - nata nel 1994 - che si propone di promuovere politiche di superamento dell’handicap, partendo da

• i principi di tutela dei diritti umani e civili delle persone con disabilità;
• le Regole standard dell’Organizzazione delle Nazioni Unite.

Interviene per garantire

• la non discriminazione
• la eguaglianza delle opportunità
• l’integrazione sociale in tutti gli ambiti della vita.

Raccorda, in collaborazione con il Consiglio Nazionale per le Disabilità, le politiche nazionali con quelle Europee.

Le attività primarie della FISH sono:

• coordinamento nazionale delle Associazioni aderenti;
• rappresentanza presso le Istituzioni della voce unitaria dei disabili nei confronti del Governo, del  Parlamento e di altre istanze nazionali (Conferenza stato-regioni, Organismi costituzionali, etc.);
• partecipazione alla Consulta Nazionale per la Disabilità del Dipartimento degli Affari Sociali, Presidenza del Consiglio
• partecipazione alla Consulta delle Associazioni presso l’Osservatorio sull’integrazione scolastica del Ministero della Pubblica Istruzione;
• partecipazione alla Consulta delle Associazioni del Ministero del Lavoro e della Previdenza Sociale;
• partecipazione a tutte le Commissioni e Comitati Nazionali in cui si trattano le tematiche attinenti alla disabilità (Comitato tecnico per le Patenti Speciali, Commissione di studio sugli ausili, Unifer Ente di Unificazione del Materiale Ferrotranviario, Tavolo di concertazione sull’accessibilità delle Ferrovie dello Stato, ecc.);
• collaborazione con Cittadinanzattiva per il Progetto “Obiettivo Barriere”;
• collaborazione con l’Enac (Ente Nazionale per l’Aviazione Civile) per individuazione ed eliminazione delle barriere architettoniche esistenti nel trasporto aereo;
• collaborazione con l’Associazione Bancaria Italiana per l’accessibilità degli sportelli bancomat;
• partecipa alla Commissione per le politiche sanitarie in materia di disabilità istituita il 17 gennaio 2002 dal Ministero della Salute;
• partecipa all’Osservatorio permanente per l’integrazione scolastica delle persone in situazione di handicap istituito il 9 maggio 2002 dal Ministero dell’Istruzione e della Ricerca;
• partecipa all’Organismo di Coordinamento Nazionale per l’Anno Europeo dei disabili 2003 istituito il 9 luglio 2002 con decreto interministeriale del Ministro per le Politiche Comunitarie e del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali;
• fa parte dell’Osservatorio Nazionale Associazionismo, di cui all’art. 11, 1° comma, della legge 383/2000 sull’associazionismo di promozione sociale;
• fa parte della Sede Permanente di confronto sulla programmazione sociale  istituita con Contratto di servizio tra Rai e Ministero delle Comunicazioni per il triennio 2003-2005, il 28 maggio 2003.

Alla FISH aderiscono ventinove Associazioni Nazionali, le Associazioni locali di nove Regioni già raggruppate nelle rispettive FISH REGIONALI e due Associazioni Locali.

La FISH opera pertanto attraverso circa milleduecento sedi locali, sparse in tutta Italia, all’interno delle Associazioni Federate.

Aderiscono alla FISH le seguenti associazioni nazionali:

ABC - Associazione Bambini Cerebrolesi,  ADV - Associazione Disabili Visivi, AIAS -Associazione Italiana Assistenza Spastici, AICE - Associazione Italiana contro l'Epilessia, AISA - Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atossiche, AIPD - Associazione Italiana Persone Down, AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla, AISTOM - Associazione Italiana Atomizzati, ANFFAS - Associazione Nazionale Famiglie Disabili Intellettivi e Relazionali, ANGSA - Associazione Nazionale Genitori dei Soggetti Autistici, ANICI - Associazione Nazionale Invalidi Civili, ANIEP - Associazione per la promozione e la difesa dei diritti civili e sociali degli handicappati, ANPVI - Associazione Nazionale Privi della Vista e Ipovedenti, APRI  - Associazione per la Ricerca sulla Sindrome di Down, sull'Autismo e il Danno Cerebrale, Associazione Istituto “Antonio Riccoboni”, Coordinamento Nazionale Associazioni Trauma Cranico, Autismo Italia, Comunità di Capodarco, DPI - Disabled  Peoples’International, FAIP - Federazione Associazioni Italiane Paraplegici, FIADDA - Famiglie Italiane Associate Difesa Diritti Audiolesi, Lega Arcobaleno contro le Barriere, LEDHA  - Lega per i Diritti degli Handicappati, LNDLH - Lega Nazionale Difesa Diritto Handicappati al Lavoro, MoVI - Movimento del Volontariato Italiano, Retina Italia ONLUS - Federazione Italiana Associazioni di RetinitePigmentosa, UFHA - Unione Famiglie Handicappati, UILDM - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, UNMIC - Unione Nazionale Mutilati Invalidi Civili.

Inoltre operano territorialmente le seguenti federazioni regionali:

FISH Calabria, FISH Emilia-Romagna, FISH Lazio, FISH Lombardia, FISH Piemonte, FISH Sardegna, FISH Sicilia, FISH Veneto, FISH Molise, CRUSH Coordinamento Regionale Umbro per il Superamento dell’Handicap, FEDERHAND (Campania)

La FISH ha sede in Roma ­ presso la Federazione Associazioni Italiane Paraplegici ­ in via Giuseppe Cerbara, 20 ­ Tel. 06.51605175 ­ Fax 06.5130517 ­ email:  fish-presidenza@libero.it